L’Alzheimer è una tematica che tocca molto la nostra Associazione, a tal punto da spingerci a creare un progetto specifico, un modo per custodire la memoria, raccontare la vita, lasciare un’eredità.
cos’è l’alzheimer?
L’Alzheimer e le altre forme di demenza rappresentano una delle esperienze più difficili e destabilizzanti che una persona e la sua famiglia possano attraversare. Non si tratta semplicemente di perdita di memoria. La malattia coinvolge progressivamente il linguaggio, l’orientamento, il comportamento, la capacità di riconoscere luoghi, volti e persino sé stessi.
Con il tempo, ciò che sembrava stabile inizia lentamente a sgretolarsi: i ricordi si confondono, il tempo perde linearità, le relazioni cambiano forma. Per chi assiste una persona malata, il dolore non si manifesta soltanto nel momento della morte fisica, ma lungo tutto il percorso della malattia. Per questo motivo l’Alzheimer viene spesso definito “l’addio più lungo”.
Eppure, in mezzo a questa lenta dissoluzione della memoria, qualcosa continua a resistere: il bisogno umano di essere accolti, rispettati, ascoltati e amati.
una persona con l’alzheimer è una persona
Ho letto recentemente un testo scritto come una sorta di lista di desideri immaginaria: “Se un giorno mi venisse la demenza…”. Non era un testo medico, né un insieme di istruzioni cliniche. Era piuttosto una richiesta di umanità. Una voce fragile che chiedeva di non essere dimenticata prima ancora della morte.
Quelle parole mi hanno colpito profondamente perché mostrano qualcosa che troppo spesso rischiamo di perdere di vista: una persona affetta da Alzheimer non smette di essere una persona.
Dietro la confusione, dietro le dimenticanze, dietro i nomi scambiati o gli oggetti fuori posto, continua a esistere un mondo emotivo vivo e sensibile. Rimangono la paura, il bisogno di sicurezza, il desiderio di vicinanza, il piacere di una carezza, di una musica amata, di una presenza gentile.
Forse una delle frasi più importanti di quel testo era questa: “Non trattatemi come un bambino. Parlatemi come all’adulto che sono ancora.”
È una frase semplice, ma contiene una verità enorme. Quando una persona perde autonomia, rischia facilmente di essere ridotta alla propria fragilità. Senza accorgercene iniziamo a parlare sopra di lei, a decidere per lei, a correggerla continuamente, come se la sua identità fosse ormai svanita insieme ai ricordi.
Ma l’identità umana non coincide soltanto con la memoria.
Esiste una dignità che rimane anche quando le parole si spezzano. Esiste una presenza che continua ad abitare il corpo, lo sguardo, i gesti. Forse amare qualcuno che soffre di demenza significa proprio imparare una forma nuova di incontro: non più basata sul ricordare insieme il passato, ma sull’essere presenti nel qui e ora.
Molte delle richieste contenute in quel testo non parlavano di cure mediche, ma di atteggiamenti relazionali: entrare nella stanza annunciando il proprio nome invece di mettere alla prova la memoria del malato; non contraddire continuamente la sua percezione della realtà; tenere la mano quando emergono paura o agitazione; continuare a coinvolgerlo nei momenti familiari; lasciare che ascolti la musica amata; chiedergli di raccontare una storia del passato.
Sono gesti apparentemente piccoli, ma profondamente umani.
La nostra società è abituata a valorizzare efficienza, lucidità e controllo. Per questo la demenza ci spaventa tanto: ci mette davanti alla possibilità di perdere ciò che crediamo definire la nostra identità. Eppure proprio lì, in quella vulnerabilità estrema, emerge una domanda essenziale: cosa resta di noi quando non possiamo più controllare nulla?
valorizzare ciò che resta
Resta ciò che siamo stati capaci di costruire nei legami.
Resta il modo in cui siamo stati amati.
Resta quella parte di umanità che continua a riconoscere una voce gentile, una carezza sincera, una presenza paziente.
Chi accompagna una persona con Alzheimer vive spesso un dolore silenzioso e continuo. È una forma di lutto che inizia molto prima della morte, fatto di piccole perdite quotidiane: una parola dimenticata, uno sguardo che non riconosce più, una conversazione che non può più esistere come prima.
Eppure, anche dentro questo dolore, può nascere qualcosa di profondamente umano: una nuova forma di ascolto, una diversa idea di presenza, un amore meno fondato sul “fare” e più sull’esserci.
Forse è proprio questo che queste parole ci chiedono di ricordare: che una persona malata di Alzheimer non ha bisogno soltanto di assistenza. Ha bisogno, fino all’ultimo, di sentirsi ancora parte del mondo umano.
Di sentirsi ancora degna di amore.
in conclusione
Quando la memoria svanisce, ciò che resta è ciò che abbiamo saputo custodire. La malattia di Alzheimer non cancella solo i ricordi: mette a rischio l’identità, le relazioni e il senso stesso della propria storia.
Per questo abbiamo creato “Ricordi che Vivono”, un percorso dedicato ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie. È anche disponibile un trailer di un progetto che abbiamo realizzato.
Il progetto nasce con l’intento di accompagnare una persona in modo che sia in grado di ricostruire il racconto della propria vita attraverso un percorso guidato.
Rievocare momenti significativi della propria vita ed emozioni profonde lo aiuta a riconnettersi con la propria identità
Attraverso incontri strutturati, strumenti narrativi e supporto empatico, aiutiamo il partecipante a dare forma alla propria storia e a raccontarla attraverso le immagini di un filmato biografico.
Custodire i ricordi significa essenzialmente preservare la dignità della persona, rafforzare il legame affettivo con la famiglia ma soprattutto dare continuità alla propria storia, per andare oltre la malattia.
Solo così il filmato biografico non sarà un documento statico ma un prolungamento nel tempo della nostra esistenza.
a cura di Paolo Boffa
